國(guó)家衛(wèi)計(jì)委日前啟動(dòng)全國(guó)苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目，將為來(lái)自11個(gè)省份的苯丙酮尿癥新生患兒免費(fèi)提供為期三年的特殊奶粉。今年6月以后出生的，經(jīng)衛(wèi)生部門(mén)篩查出來(lái)的患兒可以申請(qǐng)項(xiàng)目補(bǔ)助。

11省區(qū)新生患兒獲資助

項(xiàng)目覆蓋包括青海、內(nèi)蒙古、吉林、遼寧、新疆、陜西六個(gè)苯丙酮尿癥高發(fā)省份以及云南、貴州、江西、海南、廣西共11個(gè)地區(qū)的200名苯丙酮尿癥新生患兒，他們將獲得為期3年的免費(fèi)無(wú)苯丙氨酸配方奶粉。同時(shí)為患兒家庭提供便捷的在線咨詢(xún)，優(yōu)化病例管理流程，提高患兒的正規(guī)治療率。

專(zhuān)家呼吁對(duì)更多罕見(jiàn)病立項(xiàng)治療

對(duì)于苯丙酮尿癥患兒家庭來(lái)說(shuō)，如果發(fā)現(xiàn)早，在醫(yī)生指導(dǎo)下不吃普通奶粉和母乳，終身服用特殊食物就可以像正常人一樣，但價(jià)格昂貴的特殊食物往往又使患兒家庭陷入經(jīng)濟(jì)困境。記者在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，相當(dāng)一部分苯丙酮尿癥患兒沒(méi)有治療或者中斷治療，造成智力損傷，就是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)上的困境。

為此，專(zhuān)家呼吁，國(guó)家應(yīng)將更多的罕見(jiàn)病和治療的yaowu、食品盡快立項(xiàng)，以推動(dòng)更多的遺傳性、代謝性疾病能夠得到及時(shí)治療。